Endonezya’nın Kuzey Sumatra bölgesinde yaşayan Manurung ailesi, nadir görülen genetik bir durumla verdikleri yaşam mücadelesini sosyal medya aracılığıyla dünyaya anlatarak büyük bir farkındalık yarattı.

Fiziksel görünümleri nedeniyle sosyal medyada kısa sürede gündem olan aile, bazı platformlarda “sürüngen yüzlü” ya da “kertenkele yüzlü” gibi lakaplarla anılsa da, samimi paylaşımlarıyla bu etiketleri aşmayı başardı. Günlük yaşamlarını olduğu gibi yansıtan ‘Manurunglar’, hem merak uyandırdı hem de nadir hastalıklara dikkat çekti.

NADİR BİR GENETİK DURUMLA YAŞIYORLAR

Altı çocuklu ailenin dört çocuğu, yüz yapısını etkileyen nadir bir rahatsızlıkla hayatını sürdürüyor. Kardeşlerden Tiur’da ise herhangi bir belirti bulunmuyor. Ailede kuşaktan kuşağa aktarıldığı düşünülen bu durum, bazı çevrelerde “lanet” ya da “ceza” gibi batıl inanışlarla açıklanmaya çalışılsa da, uzmanlara göre bunun bilimsel bir karşılığı var.

Manurung ailesinin yaşadığı rahatsızlığın, yüzün bir bölümündeki dokuların zamanla küçülmesine yol açan Treacher Colli sendromu olduğu tahmin ediliyor. Bu durum; yüz kemiklerinde şekil değişikliği, ciltte incelme, saç ve ağız yapısında anormal büyüme gibi belirtilerle kendini gösterebiliyor.

“KENDİMİZİ KABUL ETTİK”

Aile bireyleri, fiziksel farklılıklarının günlük yaşamlarını ciddi biçimde kısıtlamadığını söylüyor. Ailenin babası, “Yüzümüz değişmiş olabilir ama biz bunu kabullendik. Çocukluğumda bu durum beni aşağı hissettirirdi, artık öyle düşünmüyorum” sözleriyle yaşadıkları süreci özetliyor.

SOSYAL MEDYA HAYATLARINI DEĞİŞTİRDİ

Manurung ailesi, sosyal medyadan önce iş bulmakta zorlandıklarını ve toplum içinde dışlandıklarını dile getiriyor. Ancak paylaştıkları içeriklerin ilgi görmesiyle birlikte hem ekonomik gelir elde etmeye başladılar hem de benzer sorunlar yaşayan insanlar için umut kaynağı oldular.

“YALNIZ DEĞİLSİNİZ” MESAJI